Así és la campaña de RTVE de soporte a las Personas con enfermedades raras
RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve".
Información sobre la campaña de RTVE
Según informó RTVE, las cuñas de radio y los videos se emitirán alrededor del Día Internacional de la Enfermedades Raras, que se conmemorará el 28 de febrero. La campaña lanza una pregunta y una respuesta contundente: ‘¿Te gustaría protagonizar esta campaña? A ellos tampoco’. Además, en la campaña habla una madre que no se explica “que un niño tan pequeño pueda sufrir tanto”. Sigue la voz de un médico que reconoce que “es una enfermedad para la que no hay terapia, no puedes hacer nada”.
En otra de las piezas se recoge el “calvario” que pasan estas personas hasta saber qué enfermedad tienen. Uno de los testimonios explica que en su caso fueron cuatro años de espera hasta obtener un diagnóstico, a lo que se une la “falta de empatía de alguna gente” que, en ocasiones, se piensa que todo esto es “exagerado”, dice una paciente con enfermedad rara.
Otros aspectos que se abordan en la campaña recogen las reticencias de las empresas a la hora de contratar a estas personas, así como la falta de investigación porque los laboratorios consideran que “no sale rentable” estudiar un medicamento para un pequeño grupo de población.
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Campaña Barcelona 7M
La Campaña Barcelona 7M está promovida por la Asociación de aficionados a la Radio y Radioaficionados del Grupo Social ONCE junto al programa radiofónico L´Altra Ràdio de Ràdio4 de RNE, en soporte a la candidatura de La Creu de Sant Jordi, otorgada por la Generalitat de Catalunya, para el Inventor, divulgador y radioaficionado catalán Francesc Xavier Paradell Santotomás.
