Vivir siendo sordo y ciego:
Cuando otra persona te cuenta el mundo
Un artículo de Mar Ferragut Rámiz.
En una sociedad en la que prima la comunicación audiovisual, la sordoceguera es una barrera muy presente, pero los afectados se comunican, disfrutan de su ocio y agujerean ese muro de silencio y oscuridad gracias a los mediadores
Observar a dos personas hablando un idioma totalmente desconocido para ti tiene algo extrañamente hipnótico: fascina verles gesticular, reaccionar y responder rápidamente, mientras tú no pillas absolutamente nada de lo que están diciendo. Cuando ves mantener una conversación a Joan y Salvador la fascinación sube un grado. Joan es una persona sordociega y Salvador, su mediador, se comunica con él utilizando lengua de signos táctil o apoyada .
Salvador le coge de las manos y se lo cuenta todo: le narra y describe a cada momento todo lo que pasa, recibe su respuesta o comentario y lo transmite al otro interlocutor.
La madre de Joan Matas enfermó de viruela durante el embarazo y él nació sordo y con glaucoma. Le operaron y mejoró la vista. Se crió con otros niños sordos en el colegio de La Purísima y aprendió lengua de signos. Con los años, ha ido perdiendo visión y ahora es considerada una persona sordociega. Salvador Oliver es su puente con el entorno.
Le hace de ojos y de oídos, le cuenta el mundo y le ayuda a moverse por él, a formar parte de él, a disfrutarlo, y a comunicarse con él. Verles hablando (signando) prueba la necesidad humana de contacto con los otros y muestra el grado de autonomía que una persona sordociega puede desarrollar con las adaptaciones necesarias.
Éste es uno de los mensajes que intenta transmitir desde 2017 la Fundación para la Atención a las Personas con Sordoceguera (FOAPS) de la ONCE. Su gerente, Esther Requena, señala que aunque esta condición de primeras «asusta» ya que es «una barrera que se hace muy presente» en un mundo «en el que la comunicación audiovisual manda», lo cierto que es que con medios y adaptaciones ese muro de silencio y oscuridad «se puede salvar».
En España hay unas 7.000 personas sordociegas; en Baleares, son algo más de una veintena. Los perfiles son variados, con más o menos capacidad visual y auditiva, y sus necesidades también. Por un lado, hay sordociegos congénitos, o que han perdido la vista o el oído antes de aprender a comunicarse; por otro lado, hay sordos de nacimiento que años más tarde padecen una pérdida significativa de visión (el caso de Joan); hay personas que nacen ciegas o con una capacidad visual muy reducida y que con los años manifiestan problemas de audición; y después están las que nacen con los dos sentidos pero empiezan a presentar dificultades significativas en la vista y el oído después de adquirir el lenguaje.
Este aspecto (si han adquirido el lenguaje antes de convertirse en personas sordociegas) es importante para los mediadores, que como explica Salvador han de adaptarse a cada usuario y «hacer un poco de Piaget» según su grado de alfabetización. Por ejemplo, Joan aprendió lengua de signos cuando aún veía, y ahora ha podido pasar a comunicarse con la lengua de signos apoyada. Sus sobrinos a veces se comunican con él dibujándole letras mayúsculas en la palma de la mano.
Un total de 22 personas sordociegas de las islas cuentan con el apoyo de un mediador gracias al servicio concertado desde 2022 por la conselleria de Familias y Servicios Sociales con la FOAPS. La cobertura varía según las necesidades de cada usuario, y puede llegar a cubrir hasta 20 horas semanales de mediación.
Aunque puede usarse para ayudar al usuario con tareas cotidianas o con su proceso laboral o de aprendizaje, como estos aspectos en teoría quedan cubiertos por otras vías la idea es que este servicio sirva para que disfruten de su ocio y de su vida social y para fomentar su presencia en la comunidad. Cada usuario decide qué le interesa más y la respuesta es flexible, explica la directora general de Dependencia, María Castro, quien recuerda que el concierto ha sido renovado hasta 2027.
Joan vive con su madre de 87 años y cuentan con una persona que les ayuda. Se ducha solo, se prepara el desayuno, se viste. Trabajó vendiendo cupones veinte años y hace tres se jubiló, pero no se paró: cuando viene Salvador, Joan le pone la mano en el hombro, salen de casa y hacen de todo. Van a la playa, a pasear, a exposiciones, a La Misericòrdia, se juntan con los compañeros de la Asociación de Personas Sordas de Baleares (también con la de Personas Sordociegas de España: Joan acaba de viajar a Segovia con ellos); tienen videollamadas con una amiga sordociega de Sevilla y su mediadora... Todo, juntos.
«Casi somos uno», bromea Salvador, que tiene la lengua de signos como lengua materna ya que es hijo oyente de padres sordos (CODA, según el acrónimo en inglés). «Cuando me voy, para Joan es como si se apagara la luz», reflexiona el mediador, que apunta que la soledad que experimentan estas personas «es un tema importante» y que «cavilan mucho».
La tecnología ayuda. Joan tiene su iPad y, gracias al resto visual que le queda, y con adaptaciones especiales como la lupa zoom infinito y la modificación del contraste, bucea en Facebook e Instagram: consulta el contenido de las entidades que le interesan y hace sus propias publicaciones. «Me gusta cuando me dan al símbolo de ‘me gusta’», dice Joan (Salvador mediante) con el primer signo que la periodista oyente identifica de toda la conversación: el puño cerrado y el pulgar hacia arriba. De la televisión aprovecha (con muchísimo esfuerzo) un recurso para la mayoría olvidado: el teletexto.
La historia de Isabel
Isabel Rosselló tiene 59 años y es sordociega, pero también es perfectamente consciente de que aparente mucha menos edad: «Mira», dice coqueta mientras se toca la frente, «no tengo arrugas de expresión». Vive sola en su casa de Binissalem desde que se divorció hace 30 años y le gusta mucho cocinar y escuchar la radio (con auriculares y el volumen muy alto). Ha hecho clases de automaquillaje, bachata, guitarra, radio, equitación... También asiste a la ONCE para aprender el sistema braille y le ayuda en este sentido que de niña aprendió a leer y a escribir ya que nació con la capacidad auditiva reducida, pero no empezó a perder la vista hasta los 17 años. «Me hubiera gustado ser camarera o masajista, pero ya no podía leer, me traicionó la visión», señala. Se muestra sonriente y se nota que ha hecho un trabajo de aceptación: «Cuando te pasa esto maduras más y curras más y dejas de desear algunas cosas», resume.
Ella puede hablar, y para dirigirse a ella, su mediadora, María José Estévez, ha de hablarle muy fuerte en el oído en una técnica conocida como de susurro. Llevan dos años juntas. La relación entre las personas sordociegas y su mediador es muy especial.
El mundo es como lo percibimos, con lo que contárselo a alguien que no puede verlo ni oírlo es una gran responsabilidad y por ello, razona María José, es vital crear «un buen vínculo, con confianza y empatía, y ayudarle siempre a entender la situación, que tenga toda la información de lo que pasa a su alrededor».
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Campaña Barcelona 7M
La Campaña Barcelona 7M está promovida por la Asociación de aficionados a la Radio y Radioaficionados del Grupo Social ONCE junto al programa radiofónico L´Altra Ràdio, en soporte a la candidatura de La Creu de Sant Jordi, otorgada por la Generalitat de Catalunya, para el Inventor, divulgador y radioaficionado catalán Francesc Xavier Paradell Santotomás.
